Lost Voices Stiftung
wird verwaltet von N. Krüger
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Über uns
Die Lost Voices Stiftung setzt sich dafür ein, über die schwere und kaum bekannten neuroimmunologischen Erkrankungen ME/CFS und Post-Covid ME/CFS aufzuklären, für ihre Anerkennung und die Verbesserung der medizinischen, sozialen und pflegerischen Versorgung zu kämpfen und ihre Erforschung zu fördern.
Die Rede ist von ca. 250.000 Betroffenen in Deutschland. Es wird vermutet, dass sich die Zahl in der Pandemie weiter stark erhöht hat und bereits jetzt mehr als 500.000 Betroffene mit ME/CFS vermutet werden. Viele insbesondere schwer Erkrankte sind bettlägerig und verschwinden fast vollständig aus dem gesellschaftlichen Leben. Die Erkrankung betrifft Erwachsene und Kinder und hat grundlegende Folgen auf deren Lebensqualität, Schulbildung, Berufsausbildung, Beruf und Lebensgestaltung. Für diese ‚verlorenen Stimmen‘ setzt sich die Lost Voices Stiftung ein.
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 2.248,03 € Spendengelder erhalten
Liebe Unterstützer:Innen,
dank Eurer Spenden konnten wir 2024 insgesamt 10 junge Forschende mit einem LVS-Stipendium fördern. So lautete die Fragestellung eines der geförderten Projekte u.a. „gibt es einen Zusammenhang zwischen orthostatischer Intoleranz (OI) bei Patient:Innen mit post-infektiösem ME/CFS und laborchemischen und klinischen Parametern der Endothelfunktion sowie der neurokognitiven Funktion“.
Weitere Spenden flossen in die seit August 2023 bestehende virtuelle Sprechstunde der Lost Voices Stiftung ein. Familien mit besonders schwer erkrankten Menschen mit ME/CFS oder deren Versorgende erhalten die Möglichkeit, den Fall unserer Honorarärztin zu schildern und erhalten ein ausführliches Beratungsgespräch und bekommen ihre möglichen Fragen beantwortet. Die Beratung bezieht sich hauptsächlich auf Aufklärung über ME/CFS, Diagnostik, Tipps zur Ernährung, Medikamentation, daraus resultierend notwendigem Patientenverhalten ( z.B. Pacing)
und ggf. Beratung bei der Auswahl von Ärzten, Kliniken.
Für diese Projekte sind wir auch weiterhin auf Spenden angewiesen, daher berichtet gerne auch in Eurem Freundeskreis, Euren Familien und unter Arbeitskolleg:Innen von dem wichtigen Engagement.
Im Namen aller Mitarbeitenden in der Lost Voices Stiftung,
Nicole Krüger
