Elterninitiative für krebskranke Kinder Jena e.V.

Über uns

Wer sind wir? – Wir, die Elterninitiative für krebskranke Kinder Jena e.V., sind ein inzwischen 25-jähriger Verein, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, Familien mit einem krebskranken Kind zeitnah, unbürokratisch und vor Ort bei allen Belangen, die der plötzlich veränderte Alltag mit sich bringt, mit Herz und Sachverstand zu unterstützen. Bei unserer täglichen Arbeit begegnen wir Menschen, die an einem Wendepunkt ihres Lebens stehen. Eltern von Kindern, die an Krebs erkrankt sind, die Kinder selbst und ihre Geschwister werden durch die Diagnose Krebs aus der Bahn geworfen, alles bisher Gekannte, Vertraute und Gewohnte wird in den Hintergrund gedrängt. Um diese Herausforderung zu bewältigen, brauchen sie Unterstützung. Oftmals fehlt dem klinischen Personal die Zeit, die Kinder und ihre Eltern ganzheitlich zu begleiten, der Fokus liegt auf der intensiven medizinischen Therapie/Betreuung. Die Familien brauchen aber weit mehr als das. Stabilität und Geborgenheit, Menschen, die fachlich und emotional in der Lage sind, Anteil zu nehmen und Entlastung zu bieten und überdies einen Ort, der es ermöglicht, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, die das gleiche Schicksal teilen.
Dieser Ort existiert bislang in unserer bestehenden Beratungs- und Betreuungsstelle für Familien mit einem krebskranken Kind am Forstweg 16 – direkt gegenüber der Kinderklinik. Täglich arbeitet ein sechsköpfiges Team mit viel Engagement und Leidenschaft daran, dass sich die Kinder auf Station trotz der schweren Behandlung wohl und geborgen fühlen, dass adäquate Freizeitangebote zur Verfügung stehen und sie von starken Eltern begleitet werden können. Unsere Schwerpunkte sind:
• Beratung, Betreuung und Begleitung von Familien mit einem krebskranken Kind in unmittelbarer Nähe zur medizinischen Therapie bzw. direkt auf Station
• Seelische Unterstützung der erkrankten Kinder durch Stationsrundgänge, Kindernachmittage, Spielzeug und Geschenke
• Nachbetreuung der betroffenen Familien auch über die stationäre Behandlung hinaus durch telefonische und persönliche Gespräche sowie Vereinsveranstaltungen – Familientreffen und Jugendtreffen - und den ambulanten Hausbesuchsdienst
• Begleitung verwaister Eltern
• Verbesserung der Aufenthaltsbedingungen für die krebskranken Kinder der onkologischen Abteilung durch eine kindgerechte Raumausgestaltung
• Verbesserung der Freizeitgestaltung auf Station 3 und 6 durch Bereitstellung von Beschäftigungsmaterialien und unser Klinikclownprojekt

Für uns ist der Beruf zur Berufung geworden und das durchweg positive Feedback unserer Eltern und Kinder, welches wir bisher erfahren haben, bestätigt uns darin, das richtige zu tun. Unser niedrigschwelliges, familienorientiertes Betreuungsangebot richtet sich grundsätzlich an alle Familien, deren Kinder an der Universitätskinderklinik Jena in der Abteilung für Hämatologie und Onkologie behandelt werden, behandelt wurden oder verstorben sind. Dies bezieht sich auf ca. 40 stationär behandelte Kinder pro Jahr, ca. 250 Familien im ambulanten Bereich und ca. 95 verwaiste Familien. Darüber hinaus begleiten wir auf Wunsch aber auch Familien, deren Kinder an anderen Onkologie-Zentren behandelt werden, wurden oder verstorben sind. Übliche Einzugsgebiete sind Thüringen, Sachsen und Sachsen-Anhalt – in Ausnahmefällen auch Bayern.
Da es in Thüringen keine Richtlinie zur Förderung von Krebsberatungsstellen gibt, erhalten wir leider keine öffentliche Förderung und sind fast ausschließlich auf die Finanzierung durch Spenden angewiesen. Bisher konnten wir den individuellen Bedürfnissen unserer stationären, ambulanten und verwaisten Familien glücklicherweise dank unserer Spender und Mitstreiter immer gerecht werden und nun arbeiten wir daran, dass das so bleibt!