ZNM - zusammen stark! e. V.
wird verwaltet von Holger Fischer
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Über uns
Wir sind der Verein für myotubuläre Myoptahie (MTM) und andere zentronukleäre Myopathien (ZNM).
Wir träumen von einer Welt, in der zentronukleäre Myopathien (ZNM) heilbar ist, und Patient:innen die bestmögliche Lebensqualität und Lebenserwartung haben. Deine Unterstützun
ZNM sind sehr seltene angeborene Muskelerkrankungen. Oft sind die Betroffenen zu schwach, um zu laufen, müssen teilweise beatmet und künstlich ernährt werden. Speziell bei MTM ist die Lebenserwartung leider sehr gering (<10 Jahre). Wegen der Seltenheit dieser Erkrankungen gibt es kaum staatliche Forschungsförderung und vor ZNM - Zusammen Stark! e. V. keinen Verein, der die Betroffenen vertrat.
Unser Ziel ist es,
1) Betroffenen und Angehörigen eine Stimme zu geben
2) Informationen über ZNM zu teilen und
3) Forschung für eine Heilung oder Behandlung aktiv zu unterstützen.
Mehr Information über unseren Verein gibt es auf unserer Homepage: www.znm-zusammenstark.org und auf facebook: https://www.facebook.com/znmstark
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 516,75 € Spendengelder erhalten
Vielen Dank für die vorweihnachtlichen Spenden! Wir können damit unser Forschungsstipendium 2024 weiter aufstocken. Sobald wir einen Betrag von 150.000 € zusammenhaben, starten wir eine erneute Ausschreibung. Die bisherigen sechs Projekte, die durch ZNM - Zusammen stark! e. V. mit insgeasmt fast 400.000 € finanziert wurden, können hier auf unserer Homepage abgerufen werden.
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