Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
wird verwaltet von Michael Plattner
Über uns
Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. besteht seit 1991 und umfasst mittlerweile rund 250 Familien, überwiegend aus Deutschland, Österreich und der Schweiz.
Grundsätzlich geht es um Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen ed-Betroffenen und Eltern betroffener Kinder. Wir bieten Hilfe und Unterstützung, damit ein Leben mit ed möglichst normal verlaufen kann.
Die Ziele unserer Selbsthilfegruppe sind neben Informationen, Beratung und Erfahrungsaustausch von ed-Betroffenen auch die Vermittlung und Vertiefung von Kontakten unter den Betroffenen selbst.
Die Aufklärung der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild Ektodermale Dysplasie gehört ebenso zu unseren Zielsetzungen, wie die Hilfe zur Bewältigung von psychologischen Problemen, welche gerade bei Kindern durch das charakteristische Aussehen auftreten können.
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 3.983,42 € Spendengelder erhalten
Die Zeit vergeht, die Forschung und Vereinsarbeit geht weiter.
Zunächst vielen herzlichen Dank allen Spenderinnen und Spendern.
Die Forschung bzw. Studie zum Medikament, dass das Schwitzen ermöglichen kann, läuft nach wie vor uns auch noch im kommenden Jahr. Solch lange Zeiträume sind bei der Entwicklung von Medikamenten, vor allem bei Seltenen Erkrankungen, gang und gäbe. Diese Forschung wird zwar auch durch Fördergelder aus öffentlichen Mitteln unterstützt, jedoch nicht alles. Beispielsweise unterstützen wir mit Ihren Spenden die Kosten für die betroffenen Familien, die für die regelmäßige Anreise und Unterkunft zur Forschungsklinik in Erlangen anfallen. Ohne Ihre Spenden müssten die Familien diese Kosten sonst selbst tragen. Weiter ist der Verein daran, ein Zahnregister aufzubauen. Im zahnmedizinischen Bereich gibt es bislang keine strukturierte und taugliche Übersicht für Zahnärzte*innen, die Patienten mit einer ektodermalen Dyspepsie haben. Ihre Spenden helfen indirekt auch unserer Selbsthilfegruppe. Alle Gelder, die wir nicht aus der Vereinskasse für die Unterstützung der Forschung aufwenden müssen, können wir in die Vereinsarbeit stecken. Beispielsweise unsere Webseite zu betreiben, Selbsthilfegruppentreffen zu veranstalten, an Veranstaltungen zu Seltenen Erkrankungen teilnehmen damit Ärzt*innen) direkt von Betroffenen informiert werden, und vielen mehr.
In diesem Sinne vielen herzlichen Dank für Ihre Spenden, auch und vor allem von den Kindern zukünftiger Generationen, denen dann viel besser als heute geholfen werden kann.
Mehr und immer wieder aktuelle Informationen erhalten Sie auf:
www.ektodermale-dysplasie.de
Dort sind unter der Rubrik "Forschung" auch viele Erkenntnisse und Ergebnisse zu diesem Spannenden Thema nachzulesen.
