CDKL5 Deutschland e.V.
wird verwaltet von P. Bager
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Über uns
CDKL5 ist eine sehr seltene genetische Erkrankung. CDKL5-Kinder sind oft stark beeinträchtigt, sie können nicht laufen, sprechen oder selbständig essen und leiden unter einer ausgeprägten Epilepsie.
CDKL5 Deutschland e.V. bietet allen betroffenen Familien in Deutschland einen Halt und Hilfe in schwierigen Situationen an. Wir vernetzen die Familien über soziale Medien und bieten eine Plattform für den Erfahrungsaustausch. Der Verein organisiert regelmäßig Treffen und steht darüber hinaus in engem Kontakt mit internationalen Patientengruppen. Unsere wichtigste Botschaft an alle Betroffenen lautet: Ihr seid nicht alleine!
Da das Krankheitsbild CDKL5 noch immer relativ unbekannt ist, hat es sich CDKL5 Deutschland e.V. zum Ziel gemacht, Aufklärungsarbeit zu betreiben.
Deutschlandweit gibt es heute Forschungsprojekte, die nach einer Heilung für CDKL5 suchen. Verschiedene Wege werden dabei beschritten, und unser Verein unterstützt durch Spendensammlungen vielversprechende Projekte.
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 136,50 € Spendengelder erhalten
Wir konnten in diesem Kalenderjahr eines unserer ganz großen Ziele erreichen: In Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Heidelberg haben wir ein Patientenregister aufgebaut und online gestellt.
Dank zahlreicher Spenden ist es uns möglich, dieses Projekt langfristig mitzufinanzieren. Damit ist ein wichtiger Grundstein dafür gelegt, dass auch in Deutschland zu CDKL5 geforscht werden kann.
Kontakt
An den Weiden 10
55296
Lörzweiler
Deutschland
