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NCL-Stiftung
wird verwaltet von Dr. Frank Stehr
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Über uns
Am 7. August 2002 gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung in Hamburg.
Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine seltene und bisher immer tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit. Frank Husemanns Sohn Tim war kurz vorher an NCL erkrankt. NCL hat im Laufe der 15 Jahre schleichend sein Augenlicht, seine Sprache, seine Motorik und seine Geisteskraft verloren. Er muss über eine Nahrungssonde ernährt werden und ist rundum die Uhr auf Pflege angewiesen. Kaum ein Kind mit NCL wird älter als 30 Jahre.
Bisher ist NCL nicht heilbar und aufgrund der geringen Zahl der Betroffenen für Pharmaindustrie nicht interessant. Deshalb hat es sich die NCL-Stiftung zum Ziel gesetzt, mithilfe der gezielten Forschungsförderung ein Medikament gegen die tödliche Kinderdemenz zu entwicklen. Zudem ist die Aufklärungsarbeit ein weiterer wichtiger Teil der Stiftungsarbeit. Denn seltene Erkrankungen wie NCL benötigen vor allem eins - Aufmerksamkeit!
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 638,62 € Spendengelder erhalten
Ihr macht uns mit euren Spenden mobil - dafür danken wir euch von Herzen! Denn die Spendengelder werden wir verwenden, um mit einer Bahncard 50 kostengünstiger durch Deutschland zu touren und auf die Kinderdemenz NCL aufmerksam zu machen.
In diesem Jahr zum Beispiel u.a. bei der Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie in Stuttgart. Wir konnten ein NCL-Symposium zum Thema „Diagnostik und neue Therapiemöglichkeiten bei Kinderdemenzen“ anbieten und somit unsere Zielgruppe - Mediziner:Innen - direkt erreichen. Eine betroffene Mutter schilderte in ihrem Impulsvortrag eindrücklich den Weg ihrer Familie zur NCL-Diagnose. Denn dieser ist leider oft steinig und schwer. Präsent zu sein und direkt von der Erkrankung berichten zu können, ist deshalb unglaublich wichtig, um in Zukunft die Diagnosezeit zu verkürzen.
Wir danken euch von Herzen, dass ihr unsere Arbeit ermöglicht!
Kontakt
Holstenwall 10
20355
Hamburg
Deutschland
