NCL-Stiftung
wird verwaltet von Dr. Frank Stehr
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Über uns
Am 7. August 2002 gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung in Hamburg.
Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine seltene und bisher immer tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit. Frank Husemanns Sohn Tim war kurz vorher an NCL erkrankt. NCL hat im Laufe der 15 Jahre schleichend sein Augenlicht, seine Sprache, seine Motorik und seine Geisteskraft verloren. Er muss über eine Nahrungssonde ernährt werden und ist rundum die Uhr auf Pflege angewiesen. Kaum ein Kind mit NCL wird älter als 30 Jahre.
Bisher ist NCL nicht heilbar und aufgrund der geringen Zahl der Betroffenen für Pharmaindustrie nicht interessant. Deshalb hat es sich die NCL-Stiftung zum Ziel gesetzt, mithilfe der gezielten Forschungsförderung ein Medikament gegen die tödliche Kinderdemenz zu entwicklen. Zudem ist die Aufklärungsarbeit ein weiterer wichtiger Teil der Stiftungsarbeit. Denn seltene Erkrankungen wie NCL benötigen vor allem eins - Aufmerksamkeit!
Letzte Projektneuigkeit
"Meine Schwester wird früh sterben" - Der 18-jährige Fynn erzählt vom Leben mit seiner an NCL erkrankten Schwester Sarah
Neben den betroffenen Kindern, leidet auch die ganze Familie unter den Folgen der schrecklichen Kinderdemenz NCL.
Fynn ist 18 Jahre alt und erzählt bei TRU DOKU, ZDF, eindrücklich über das Leben mit seiner an Kinderdemenz NCL erkrankten Schwester Sarah. Sarah ist 17 Jahre alt. Wir sind sehr beeindruckt von Fynn und seiner starken Familie!
Kinderdemenz: Fynns (18) Schwester ist unheilbar krank | TRU DOKU
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