Franceschetti e.V.
wird verwaltet von Marietta Lenz
Über uns
Der Selbsthilfeverein ist eine Zusammenschluss von betroffenen Familien. Der bereits seit über 20 Jahren besteht. Dieser unterstützt Betroffene & deren Familien, bietet regelmäßigen Austausch untereinander/ Fortbildung durch organisierte Jahrestreffen an und macht sich stark für Aufklärungsarbeit, Genforschung und Sicherstellung von spezifischen Behandlungsmethoden.
Was ist das Franceschetti Syndrom?
Charakteristisch für das Franceschetti-Syndrom, auch Treacher-Collins-Syndrom, sind Fehlbildungen im Bereich des Gesichts und der Ohren. Ursache für das Syndrom sind genetische Veränderungen. Etwa eines von 50.000 Neugeborenen kommt mit dem Franceschetti-Syndrom zur Welt, in den meisten Fällen handelt es sich um eine sogenannte Neumutation.
Das Franceschetti Syndrom zählt zu den Seltenen Erkrankungen!
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 546,00 € Spendengelder erhalten
Von Herzen möchten wir uns bei euch allen Bedanken.
Dank eurer großartigen Unterstützung konnte under Projekt am TranSektoris Programm teilnehmen. Dieses Programm vernetzt unterschiedliche Akteure aus dem Gesundheitswesen. Dank diesem Programm konnten wir ebenfalls an einem Hackerthon teilnehmen um an einer KI Lösung für die Seltenen Erkrankungen zu arbeiten. Nun versuchen wir diese Idee an richtigen Stellen zu platzieren um unserem grossen Ziel näher zu kommen. Wir danken auch dem Verein, der es uns ermöglichte die ersten Schritte zu gehen. Mia-Hospital gUG ist entstanden und darf wachsen.
Kontakt
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