SCN2A Germany e.V.
wird verwaltet von Tobias Janeck
Über uns
Unser 2022 gegründeter Verein SCN2A Germany e.V. soll eine Anlaufstelle für alle deutschsprachigen SCN2A-Familien und interessierte Fachkreise bieten. Eine Anlaufstelle, die viele unserer Vereinsmitglieder gerne bereits gehabt hätten, als wir diese Diagnose bekamen und uns mit dieser seltenen Erkrankung alleine fühlten. Eine Anlaufstelle in der Fragen beantwortet werden, man ein gemeinsames Schicksal teilt und sich verstanden fühlt. Wir sind Eltern betroffener Kinder und möchten gerne über das komplexe Krankheitsbild, das auf verschiedenen Gendefekten im SCN2A Gen basiert, aufklären und Familien und Angehörige auf ihrem Weg mit ihrem einzigartigen "SCN2A-Kind" begleiten.
Nähere Infos unter www.scn2a.de
Letzte Projektneuigkeit
Wir haben 551,85 € Spendengelder erhalten
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Diese hilft uns sehr dabei, die laufenden Kosten für Hosting der Webseite, Versicherungen und viele weitere zu decken.
Auch konnten wir mithilfe Ihrer Unterstützung bereits jemanden Stundenweise einstellen, der uns bei vielen administrativen Dingen unterstützt. Schauen Sie gerne auf unserer Internetpräsenz nach, was durch Ihre Spende alles ermöglicht wurde.
Herzlichen Dank und alles Gute
Tobias Janeck
Kontakt
Hochdahler Str. 100
40724
Hilden
Deutschland
