
MEF2C Hilfsorganisation e.V.
wird verwaltet von Simon Max
Über uns
Die MEF2C Hilfsorganisation e.V. wurde 2023 gegründet und besteht (noch) aus einem kleinem Team an betroffenen Familien und Angehörigen. Aufgrund der bisher unzureichenden Forschung gibt es bis heute keine gezielte Therapie für das MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS). Es fehlt allgemein an medizinischem Wissen und Bewusstsein für diese komplexe genetische Erkrankung. Wir möchten dieses Problem angehen. Zusammen mit unseren Partnerorganisationen fördern und fordern wir die Forschung sowie die Entwicklung von Behandlungsmethoden gegen MCHS. Darüber hinaus ist es unser Ziel, MCHS stärker in das öffentliche Bewusstsein zu rücken.
Wir streben aktiv danach, Partnerschaften zwischen Klinikern, Forschern und anderen Interessengruppen zu schaffen, um Zusammenarbeit zu fördern.
Zudem steht der Verein Eltern von betroffenen Kindern bei, um ihnen zu helfen, die Diagnose besser zu verstehen, zu akzeptieren und ihren Alltag neu zu gestalten.
Letzte Projektneuigkeit

10.000 Euro – das habt IHR geschafft!
Liebe Spender,
dank euch steht die Summe bei 10.000 Euro – ihr habt das möglich gemacht! Jede einzelne Spende von euch gibt Kindern wie Sophia Hoffnung auf eine Therapie und eine bessere Zukunft. Wir sind überwältigt von eurer Großzügigkeit und sagen von Herzen: Danke, dass ihr an unserer Seite seid!
Eure MEF2C Hilfsorganisation e.V.
Kontakt
Leopoldstraße 64
68723
Plankstadt
Deutschland