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Deutschlands größte Spendenplattform

Wir haben 3.983,42 € Spendengelder erhalten

T. Bantzhaff
T. Bantzhaff schrieb am 24.12.2024

Die Zeit vergeht, die Forschung und Vereinsarbeit geht weiter.
Zunächst vielen herzlichen Dank allen Spenderinnen und Spendern. 

Die Forschung bzw. Studie zum Medikament, dass das Schwitzen ermöglichen kann, läuft nach wie vor uns auch noch im kommenden Jahr. Solch lange Zeiträume sind bei der Entwicklung von Medikamenten, vor allem bei Seltenen Erkrankungen, gang und gäbe. Diese Forschung wird zwar auch durch Fördergelder aus öffentlichen Mitteln unterstützt, jedoch nicht alles. Beispielsweise unterstützen wir mit Ihren Spenden die Kosten für die betroffenen Familien, die für die regelmäßige Anreise und Unterkunft zur Forschungsklinik in Erlangen anfallen. Ohne Ihre Spenden müssten die Familien diese Kosten sonst selbst tragen. Weiter ist der Verein daran, ein Zahnregister aufzubauen. Im zahnmedizinischen Bereich gibt es bislang keine strukturierte und taugliche Übersicht für Zahnärzte*innen, die Patienten mit einer ektodermalen Dyspepsie haben. Ihre Spenden helfen indirekt auch unserer Selbsthilfegruppe. Alle Gelder, die wir nicht aus der Vereinskasse für die Unterstützung der Forschung aufwenden müssen, können wir in die Vereinsarbeit stecken. Beispielsweise unsere Webseite zu betreiben, Selbsthilfegruppentreffen zu veranstalten, an Veranstaltungen zu Seltenen Erkrankungen teilnehmen damit Ärzt*innen) direkt von Betroffenen informiert werden, und vielen mehr.

In diesem Sinne vielen herzlichen Dank für Ihre Spenden, auch und vor allem von den Kindern zukünftiger Generationen, denen dann viel besser als heute geholfen werden kann.

Mehr und immer wieder aktuelle Informationen erhalten Sie auf:
http://www.ektodermale-dysplasie.de 
Dort sind unter der Rubrik "Forschung" auch viele Erkenntnisse und Ergebnisse zu diesem Spannenden Thema nachzulesen.