Starke Momente für kranke Kinder und ihre Geschwister

Jedes Jahr  lädt der Selbsthilfeverband "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V." betroffene Familien, Forscher und Ärzte zu einem Austauschwochenende nach Würzburg ein. Während die Eltern Neues aus der Forschung erfahren, sich austauschen und wertvolle Tipps bekommen, sollen die Kinder selbst und ihre gesunden Geschwister ein paar unbeschwerte und magische Momente erleben. Neben der nötigen Kinderkrankenschwester sollen erfahrene Betreuer mit unseren kleinen Konferenz-Gästen malen, basteln und spielen. Für die Familien wollen wir zudem einen Ausflug oder ein gemeinsames Essen organisieren. Für diese Freizeitaktivitäten sammeln wir hier Spenden. Sie kommen Kindern zugute, die aufgrund ihrer schweren Erkrankung nur eine begrenzte Lebenserwartung haben. Ihnen schenken wir ein paar frohe und unvergessliche Momente. Aber auch ihren gesunden Geschwisterkindern, die oft genug zurück stecken müssen. In Würzburg sollen auch sie einmal im Mittelpunkt stehen und viel Aufmerksamkeit bekommen.