Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
managed by T. Bantzhaff
About us
Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. besteht seit 1991 und umfasst mittlerweile rund 250 Familien, überwiegend aus Deutschland, Österreich und der Schweiz.
Grundsätzlich geht es um Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen ed-Betroffenen und Eltern betroffener Kinder. Wir bieten Hilfe und Unterstützung, damit ein Leben mit ed möglichst normal verlaufen kann.
Die Ziele unserer Selbsthilfegruppe sind neben Informationen, Beratung und Erfahrungsaustausch von ed-Betroffenen auch die Vermittlung und Vertiefung von Kontakten unter den Betroffenen selbst.
Die Aufklärung der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild Ektodermale Dysplasie gehört ebenso zu unseren Zielsetzungen, wie die Hilfe zur Bewältigung von psychologischen Problemen, welche gerade bei Kindern durch das charakteristische Aussehen auftreten können.
Latest project news
Wir haben 3.510,74 € Spendengelder erhalten
Selbsthilfegruppenarbeit, Seltene Erkrankungen und die Forschung dazu ist kein kurzer Sprint sondern ein Marathon und eine wichtige Daueraufgabe. So läuft auch bei uns die Vereinsarbeit stetig in gewohnten Bahnen. Immer Wiede kommen neue Mitglieder hinzu, die in der Selbsthilfegruppe andere Betroffene finden und sich adäquat austauschen können und nicht mehr allein sind. Dieses Jahr konnte nach Corona auch glücklicherweise wieder ein echtes Jahrestreffen stattfinden. Online-Treffen sind besser als nichts, das oft sensible Thema Seltene Erkrankungen geht man aber viel besser im direkten persönlichen Austausch an. Auch die Forschung der Ärzte und die neuen Erkenntnisse der Medizin können so viel besser ausgetauscht und vermittelt werden.
Die Forschung und die Studien zu unserem neuen Medikament ist ebenfalls stetig weiter gegangen. Die EDELIFE Studie ist in diesem Rahmen eine neue pränatale Studie, die auf den bisherigen Erkenntnissen aufbaut. Sie ist nun in Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Italien, Spanien und den USA möglich. In Deutschland sind dies die Klinikstandorte Erlangen und Leipzig. Wir als Verein unterstützen hier die Familien bei der Anreise und dem Aufenthalt in Erlangen oder Leipzig. Weil sich der Forschung- und Untersuchungszeitraum einer betroffenen Person von bereits vor der Geburt bis zum jungen Erwachsenenalter erstreckt, ist so eine Studie auch ein echter Mega-Marathon, der oft genug auch immer wieder Geduld einfordert. Aber... Steter Tropfen höhlt den Stein.
Wir sind auch weiterhin zuversichtlich, dass wir mit unserer heutigen Arbeit das Leben der zukünftigen Betroffenen deutlich verbessern können.
Dazu helfen auch Sie alle mit Ihren Spenden weiter. Ohne diese insgesamt immensen finanziellen Mittel wäre Forschung, diese Studien, die Entwicklung von Medikamenten und auch die Selbsthilfegruppenarbeit gar nicht möglich. Dafür sagen wie vielen Dank - vor allem im Namen unserer zukünftigen Kinder.
Mehr zur EDELIFE Studie können Sie hier nachlesen:
https://edelifeclinicaltrial.com/de/ueber-edelife/
Einen kurzen YouTube-Beitrag dazu sehen sie hier:
https://www.ektodermale-dysplasie.de/2023/02/22/1942-2-2-2-2/
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