Fontanherzen e. V.
managed by Steffi Sänger
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About us
Fontanherzen e. V. ist der deutschlandweite gemeinnützige Verein für mehrere Hundert Menschen mit halbem Herz, dem schwersten angeborenen Herzfehler. Sie können nur dank komplizierter Herz-OPs (nach Prof. Fontan) in den ersten Tagen/Jahren am Leben erhalten werden. Lebenserwartung und Lebensqualität sind sehr unterschiedlich. Gegründet wurde Fontanherzen e. V. im April 2012 von betroffenen Eltern, um sich miteinander sowie mit spezialisierten Ärzten (Mediziner Support)über die besonderen Probleme bei dieser Fehlbildung auszutauschen sowie mit ganzer Kraft, enorm viel Zeit und Herzblut für GEMEINSCHAFT – FORSCHUNG – HILFE zu kämpfen. Leider bekommen einige Kinder nach der TCPC schwere Komplikationen. Es handelt sich um Bronchitis Plastica und das enterale Eiweißverlustsyndrom. Weltweit forschen die Ärzte nach den Ursachen und für Heilmittel. Leider bekommen einige Kinder nach der TCPC schwere Komplikationen. Es handelt sich um Bronchitis Plastica und das enterale Eiweißverlustsyndrom.
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Wir haben 2.682,71 € Spendengelder erhalten
Die Spendengelder werden weiterhin für die Forschung und Vernetzung bei seltenen Komplikation bei Fontan-Patienten verwendet. Da dieser Herzfehler sehr selten ist, bringen wir Ärzte und Wissenschaft zusammen, regen Arbeitsgruppen an, laden zu unserem Symposium ein.
Für unsere Kinder ist dieser Austausch lebenswichtig.
