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Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
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SELTEN, UNHEILBAR, LEBENSVERKÜRZEND
Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. ist eine bundesweit tätige Patienten- und Selbsthilfeorganisation, die die Interessen von Patienten mit MPS und den verwandten Krankheiten wie Mukolipidose (ML) und Mannosidose vertritt.
MPS, ML und Mannosidose sind sehr seltene, angeborene Stoffwechselerkrankungen. Aufgrund eines Enzymdefekts funktioniert – vereinfacht ausgedrückt – die „Müllabfuhr“ in den Zellen nicht richtig.
Der sich immer weiter anhäufende „Müll“ führt zu stetig zunehmenden, starken körperlichen, aber auch geistigen Problemen. Die Erkrankungen sind bis heute unheilbar, im besten Fall kann der Verlauf verlangsamt werden.
Viele Patienten werden nicht erwachsen!
Es ist unser Ziel die Betroffenen und ihre Angehörigen zu beraten und zu unterstützen, die Erkrankungen unter Medizinern und in der allgemeinen Öffentlichkeit bekannter zu machen und die Erforschung dieser seltenen Erkrankungen voranzutreiben.
Latest project news
Wir haben 3.315,00 € Spendengelder erhalten
Wir freuen uns sehr, dass wir mit diesen Spenden bereits jetzt absehbare Finanzierungslücken für die Durchführung der MPS-Therapiewoche und die Schulung der ehrenamtlichen Mitarbeiter in 2025 verkleinern können. Noch stehen einige Projekt- und Stiftungsanträge für diese sehr wichtigen Veranstaltungen aus, aber wir mussten auch schon einige Ablehnungen verdauen und sind umso dankbarer, wenn wir diese Lücken aus eigener Kraft schließen können.
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Herstallstraße 35
63739
Aschaffenburg
Germany
