Update #12 Luis | „Back in Germany“

Liebes Team Luis,

nach ziemlich genau vier Wochen sind wir vier Dautzi's zurück in Bonn und möchten mit euch die Neuigkeiten unserer letzten USA-Woche und der Rückreise nach "good old Germany" teilen. Unsere letzten Tage in Wilmington waren geprägt von der Organisation der Rückreise, zwei weiteren Blutuntersuchungen und dem Abschlussgespräch mit den leitenden Ärzten des Fachbereichs des Nemours Children's Hospital.

Zu allererst die wichtigste Information: Wir sind alle wieder wohl erhalten zurück (auch wenn Luis heute noch ordentlich mit dem Jetlag und den Flugstrapazen zu kämpfen hat) und freuen uns riesig in gewohnter Umgebung wieder vereint zu sein. Denn...wir mussten auch diesmal getrennt von einander die Rückreise antreten.
Während Mora und ich bereits in der Nacht vom Donnerstag auf Freitag wieder per Linienflug aus New York das Rheinland erreicht haben, so folgten uns Luis und Andrea in der Nacht vom Samstag auf Sonntag erneut per Ambulanzflug mit der FAI rent-a-jet als Flugbetreiber.
Aus der Berichterstattung des Hinfluges wisst ihr sicher noch, dass wir mit der gesamten Abwicklung und dem Flug selbst sehr zufrieden waren. Dies und die Tatsache, dass Luis den Flug in dem damaligen Setup gut verkraftet hatte, waren die Gründe auch für den Rückflug auf die FAI zu setzen - auch wenn die Terminfindung für beide Parteien ein sehr kräfte- und nervenzehrender Prozess war.
Anyway...auch diesmal konnte eine gute Lösung gefunden werden: ein größerer Flieger (Challenger 604, daher keine Zwischenstopps), eine super Crew (sogar mit einer Ärztin aus dem Kinderherzzentrum München) und Luis hat es auch beim Rückflug wieder hervorragend mitgemacht (keine Sauerstoff-Unterstützung benötigt bei enger Kontrolle der Sauerstoffsättigung im Blut).





Nun zu den medizinischen Neuigkeiten der letzen Woche in Wilmington. Wie bereits im letzten Update berichtet, ist eine stationäre Behandlung von Luis nicht mehr notwendig gewesen und wir hatten noch zwei Termine zur ambulanten Blutuntersuchung in der Klinik (hier gibt es spezialisierte Mitarbeiter, die nur auf Entnahme von Blutproben und den Umgang mit Kindern dabei trainiert sind; wirklich absolute Extraklasse, wie effizient und angenehm dies organisiert ist). Von diesen und den vorherigen Resultaten zum Eiweiß-Niveau in Luis' Blut versprach man sich eine erste Aussage zu der Wirksamkeit der beiden Eingriffe treffen zu können und somit auch für das Abschlussgespräch mit uns am vergangenen Donnerstag (samt einer Empfehlung für die nächsten Schritte) gerüstet zu sein.
Die Ergebnisse wiesen eine leichte Erhöhung (Verbesserung) im Vergleich zu den Werten vor den Operationen aus, jedoch noch weit vom Normbereich entfernt und in den letzten Messpunkten auch stagnierend. Was heißt das nun?

Das bringt uns dann auch direkt zum Abschlussgespräch vor unserer Abreise aus den USA. Scheinbar liegt uns - als Fans von offenen und direkten Worten - die amerikanische Klinik-Politik mehr. Es wurde keine Salami-Taktik in der Kommunikation gewählt, sondern uns klar vermittelt, dass die Eingriffe sicherlich zu einer Verbesserung seines Gesamtbefindens beitragen, allerdings nicht die Kernursache seines Eiweißverlustes geheilt werden konnte.

*Pause*

Allerdings kann man aus den Beobachtungen während der Kontrastmittelgaben eine klare Empfehlung aussprechen, dass in der Folge die Lymphbahnen und hierbei vor allem der Ductus thoracicus (Milchbrustgang;  https://de.wikipedia.org/wiki/Ductus_thoracicus) weiter untersucht werden sollte. Dieser zeigte sich stark porös bzw. verzweigt, so dass eine hohe Wahrscheinlichkeit gesehen wird, dass hier die Eiweiß-Verluste entstehen und dort ggf. auch der Auslöser für Luis' Einlagerungen besteht (Bildung Chylothorax und Lymph-Rückstau im Mesenterium).

Mal wieder..."it's not straight forward"...aber was will man machen. Sucht sich ja keiner freiwillig aus immer den Weg der Negativ-Abzweigung mit geringer Wahrscheinlichkeit zu nutzen. Daher schütteln, Löwenmähne sortieren und nach vorn heraus einen neuen Plan entwickeln.
Die Ärzte in Wilmington sind auf den Ductus thoracicus und weiterführende Untersuchungen nicht zwingend spezialisiert. Damit endet (zumindest vorerst) die eindrucksvolle Behandlung mit dem Nemours Childrens Hospital und den hervorragenden Ärzten dort. Wir sind äußerst dankbar eine so kurzfristige Möglichkeit dort erhalten zu haben, auch wenn wir uns natürlich einen positiveren Ausgang mit einem Genesungs "Big Bang" gewünscht hätten. Dennoch bleibt unterm Strich die Erfahrung mit einem höchst motivierten, freundlichen und professionellen Behandlung-Team, das stets den jungen Patienten im Fokus aller Bemühungen hat. Thank you very much!



Wie geht's nun weiter?
Es gibt einige Kontaktoptionen zur Weiterbehandlung von Luis. Hier werden wir zeitnah in den Dialog mit den Ärzten (in Europa) gehen und einen Fahrplan schmieden. Dies wird sicherlich mehrere Wochen in Anspruch nehmen, so dass wir euch weiter gern auf unserer Reise mitnehmen werden, wir jedoch den Rhythmus der Meldungen verlängern und ihr auf eure wöchentliche Luis-Dosis erstmal verzichten müsst. Wir werden uns unregelmäßig melden, wenn es was zu berichten gibt. Ich hoffe ihr bleibt uns gewogen! Bis dahin möchte ich schließen mit ein paar Dankesworten zu unserer 4-Wochen-Auslandserfahrung.

DANKE...an einen unglaublich starken & tapferen Luis', der wieder mal alle Behandlungen wie ein Löwe gemeistert hat!
DANKE...an seine Schwester Mora, die leider viel zu häufig zurückstecken muss und dennoch immer toll mitzieht!
DANKE...an meine Frau, die sich komplett (v.a. für die medizinische Materie) aufopfert und mit ihrem unbändigen Mut in jeden unserer Kämpfe vorn weg marschiert!
DANKE...an euch alle, dass wir diese Behandlung samt Reise durchführen und diese Erfahrung machen konnten - der Big Bang ist ausgeblieben, aber wir sind weiter gekommen. Lasst uns gemeinsam weiterkämpfen!



Kölle Alaaf & bis bald
Eure Löwenbande aus Bonn