Update #16 Luis | „Trustfall“

Liebes Team Luis,

wie angekündigt ist es auf diesem Kanal ruhig um uns geworden und wir sind unserer Maßgabe treu geblieben, euch dann bei einschneidenden Ereignissen ein Update zu geben. Nun melden wir uns aufgrund einer eben solch gravierenden Entwicklung aus der Versenkung zurück.

Vorab kurz zum Rekapitulieren: Im letzten Update (Okt 2023) hatten wir euch informiert, dass wir nach einigen Kämpfen Luis erfolgreich auf die Warteliste für eine Herztransplantation bringen konnten. Im Nachgang haben wir einige Rahmenbedingungen unseres Familienalltags verändert und an eine mögliche Transplantation ausgerichtet - 24/7 Erreichbarkeit der Eltern, Umzug in ein passenderes Haus, Luis mehr oder minder komplett aus der Kita genommen...um hier nur ein paar Beispiele zu nennen.

Danach schlug unser persönlicher Feiertagsfluch wieder zu und wir haben Weihnachten, Neujahr und Luis' Geburtstag mit zwei Blutvergiftungen in der Klinik verbracht. Nach zwei etwas ruhigeren Monaten von Karneval bis Ostern sind wir nun seit Mitte April wieder durchgängig im Krankenhausmodus gefangen. Diesmal waren diverse Infektionen und ihre Folgen der Grund für den langen Aufenthalt.

Nun aber zu den News...Nach der berichteten Odyssee sind wir Ende Mai per Krankentransport von Bonn nach Bad Oeynhausen in ein anderes Herzzentrum verlegt worden. Klare Reflexfrage...Warum?

Über die Vielzahl an Infektionen seit Jahreswechsel und der damit anzunehmenden Immunschwäche waren die Experten aus Bad Oeynhausen nicht mehr überzeugt, dass Luis die ausreichende Stabilität für eine Transplantation mitbringt. Es hatte sich über die letzten Monate abgezeichnet, dass Luis' Allgemeinzustand langsam zu schlecht wird, um weiter zu Hause auf ein neues Herz zu warten. Aufgrund dessen und mangelnder Alternativen für eine Wiederlistung haben Andrea und ich entschieden einen neuen, sehr harten Weg für Luis und somit für uns als Familie zu begehen.



Luis hat am vergangenen Montag eine große, sehr riskante Operation erhalten, im Rahmen derer er über eine spezielle Kanüle (Fontankanüle) an ein externes Herzystem (Berlin Heart) angeschlossen wurde. Luis ist und bleibt ein Kämpfer und hat die 14 Stunden dauernde OP überstanden und liegt aktuell auf Intensivtstation. Die Hoffnung der Ärzte und von uns ist, dass er über das Berlin Heart die Möglichkeit bekommt sich zu stabilisieren, seine schweren Komplikationen einzudämmen oder gar loszuwerden und somit bestenfalls in einen deutlich besseren Zustand zu gelangen, um wieder gelistet werden zu können und für eine Transplantation gewappnet zu sein.

Hier findet ihr in einem recht kompakten Clip, was es (grob) mit dem System des Berlin Heart auf sich hat:

Was bedeutet das für uns alle?! Wir werden auf unbestimmte Zeit als Familie örtlich getrennt leben. Jeweils zwei Familienmitglieder in Bad Oeynhausen in der Klinik und zwei in Bonn in unserem schönen Zuhause, da das Berlin Heart einen dauerstationären Aufenthalt im Krankenhaus erfordert.
Wie wir dies alles organisieren rund um unsere große Tochter, rund um unsere Arbeit und dabei als Familie stark zu bleiben, wissen wir noch nicht. ABER, wir wissen, dass es ist die einzige Chance ist, die uns für eine Zukunft mit Luis noch bleibt und somit versuchen wir alle Löwenkräfte zu mobilisieren und uns all diesen Herausforderungen mit MUT und TAPFERKEIT zu stellen!

Somit bleibt uns für die kommenden Wochen, Monate und ggf. Jahre nur Vertrauen.

Vertrauen in Luis und seinen unbändigen Lebenswillen und Kampfgeist, all diese Strapazen zu überstehen,
Vertrauen in die handelnden Ärzte, ihre Fähigkeiten und ihren Instinkt, da dieser Weg (zumindest mit Luis' Vorerkrankungen) wenig Erfahrungswerte aufweist,
Vertrauen in uns als Familie und das Meistern der Zerreißprobe in zwei Parallelwelten,
Vertrauen in unseren Familien-, Freundes- und Bekanntenkreis für die notwendige Unterstützung in dieser schweren Zeit und
Vertrauen in das Angebot eines Spenderorgans und ein Aufwachen der deutsche Regierung, dass die Widerspruchslösung zur Organspende unumgänglich sein sollte.

Genau in diese Ungewissheit lassen wir uns nun klammernd an den letzten Strohhalm (leider ohne Sicherheitsnetz), aber mit ganz viel Vertrauen hineinfallen. In eine Zukunft, die wir nicht absehen und kaum beeinflussen können.


Drückt uns die Daumen für diesen Trustfall und was mit ihm kommen mag.

Euer Löwenrudel aus dem Ronald McDonald Haus in Bad Oeynhausen
(https://www.mcdonalds-kinderhilfe.org/bad-oeynhausen/unser-haus/)