Hallo, ich bin Karl - seit heute 37 Jahre alt.
Anlässlich meines Geburtstags möchte ich eine Spendenkampagne zugunsten der ME/CFS-Research Foundation starten, da ich seit gut anderthalb Jahren an ME/CFS und POTS nach Long COVID erkrankt bin, nachdem ich mich Anfang September 2023 das zweite Mal mit Covid-19 infiziert hatte.
Was ist ME/CFS?
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere Multisystemerkrankung und als schwerste Form von Long COVID auch unter diesem Namen bekannt. Über 650.000 Menschen leiden in Deutschland an ME/CFS [1], darunter auch viele Kinder und Jugendliche. 60% der Betroffenen sind arbeitsunfähig und 25% komplett haus- oder sogar bettgebunden. Die Krankheit ist nicht ursächlich behandelbar. Sie wurde aber bisher auch kaum erforscht und ist bis heute vielen Ärzt*innen nur unzureichend bekannt, obwohl ME/CFS bereits 1969 von der WHO klassifiziert wurde. Die häufigste Todesursache bei ME/CFS ist Suizid, angesichts der oft prekären Lage der medizinisch und sozial vernachlässigten Betroffenen.
Es fehlt an öffentlicher Forschungsförderung, vor allem im Bereich der Grundlagen- und klinischen Forschung. Auch die Pharmaindustrie investiert bisher keine Gelder.
Was ist passiert?
Bis September 2023 habe ich ein relativ "normales" Leben geführt. Beruflich habe ich Vollzeit als Softwareentwickler gearbeitet. In meiner Freizeit habe ich viel Zeit im Kleingarten verbracht, bin häufig Fahrrad gefahren, war gelegentlich Joggen und bin einmal pro Woche zum Kieser-Training gegangen, um mich trotz der Schreibtischarbeit körperlich fit zu halten. Gelegentlich bin ich, wenn es möglich war, zu Heimspielen von Union Berlin gegangen.
Vom ersten großen Crash habe ich mich noch relativ schnell wieder erholt und konnte mich zumindest bei uns im Kiez wieder relativ frei bewegen. Sogar ein Familienbesuch war nochmal möglich, bevor es zum Jahreswechsel 2023/2024 dann mit dem zweiten großen Crash damit endete, dass ich quasi den gesamten Tag im Bett verbringe.
Meine Partnerin kümmert sich komplett um den Haushalt, darum unsere Tochter in die Kita zu bringen und wieder abzuholen, sie stellt mir alles Essen hin (das Mittag in Thermobehältern, da ich tagsüber in der Regel den Großteil des Tages alleine zu Hause bin). Während meine kognitiven Symptome infolge von Off-Label-Behandlungen etwas besser geworden sind, haben sich meine körperlichen Symptome seit anderthalb Jahren abgesehen von kurzen, besseren Phasen nicht verbessert.
Ich kann glücklicherweise im Gegensatz zu vielen anderen Erkrankten zumindest selbstständig auf Toilette gehen, aber die Wohnung habe ich seit etwa anderthalb Jahren nicht verlassen. Familienleben, mit meiner Tochter auf den Spielplatz zu gehen, zusammen in den Urlaub zu fahren, selbst im Kleingarten auf der Sonnenliege zu liegen - das alles ist für mich unerreichbar weit weg. Dinge, die für andere selbstverständlich sind, führen bei mir zu Crashes - immer mit dem Risiko einer dauerhaften Verschlechterung.
Wozu dieser Fundraiser?
Ich wünsche mir zum Geburtstag: Spenden statt Geschenke. Konkret: Spenden für die ME/CFS Research Foundation für Grundlagen- und Therapieforschung. Denn nur durch Forschung kann sich für mich und die anderen Erkrankten etwas in die richtige Richtung bewegen. Selbst kleine Beträge sind dafür ein wichtiger Beitrag. Deine Spende wird zu 100% in biomedizinische Grundlagen- oder Therapieforschung gehen. Das garantiert die Stiftung.
Auch wenn ME/CFS zuletzt relativ viel Aufmerksamkeit in den Medien bekam [2] und unsere Gesundheits- und Forschungsministerinnen sich dem Thema widmen [3], passiert aus meiner Sicht leider nach wie vor zu wenig und die in Aussicht gestellten Gelder werden dem Bedarf an Forschung nicht gerecht [4].
Die Kampagne wird erstmal bis Anfang September laufen - dem Beginn meiner Erkrankung.
Vielen Dank im Voraus!
Karl
